In eigener Sache

In der Presse und den Medien wird die pränatale (vorgeburtliche) Diagnostik oft mit einem negativen Image belegt.

Es ist von Selektion die Rede, von Ärzten, die die Eltern überreden, ja geradezu nötigen, möglichst viele medizinische Untersuchungen durchzuführen zu lassen um die Kinder mit Störungen, Fehlbildungen oder Behinderungen rasch "wegzumachen", und das ohne Rücksicht auf das Schwangerschaftsalter.

Wie immer im Leben ist es nicht ratsam, auf selbsternannte "Experten" zu hören, die Ihnen ein Schwarz/Weiß-Bild der Wirklichkeit vermitteln wollen. Die genannten Negativbeispiele sind im Einzelfall vorgekommen und werden wieder vorkommen. Wie in jedem Bereich ist die überwältigende Mehrheit der Kollegen und Institutionen aber durchaus in der Lage, die Schwangere oder Ratsuchende angemessen und individuell zum Vorteil aller Beteiligten (auch des Kindes!) zu beraten und zu betreuen.

Wir meinen:

DIE ERHALTUNG DER GESUNDHEIT UND DIE HEILUNG ODER BESSERUNG VON KRANKHEITEN SOLLTE NICHT ERST MIT DER GEBURT, SONDERN BEREITS MIT DER ZEUGUNG BEGINNEN!!!

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) schreibt dazu in Bezug auf angeborene Herzfehler in seiner neuesten Broschüre:

"Pränatale Diagnostik (PD) soll nicht in den Ruf der "Vorauswahl" oder "Kinderauslese" kommen, sondern eine optimale Vorbereitung der Entbindung sowie eine optimale, sofortige Versorgung nach der Geburt in einem geeigneten Zentrum ermöglichen. Vorbereitete, gut informierte Eltern können nach der Geburt besser mit den Problemen umgehen, die unvermeidlich auf sie zukommen."

Unser primäres Ziel ist es, Ihrem Kind auch bei zu erwartenden Fehlbildungen oder Behinderungen einen optimalen Start ins Leben zu ermöglichen und Ihnen durch Beratung und Information ein Akzeptieren des Kindes auch mit einer möglichen Behinderung zu erleichtern.

Um dies zu erreichen, ebnen wir oft die Wege zu einer Beratung mit Kinderärzten oder mit Selbsthilfegruppen (s. Links).

Wir lassen Sie aber ebenfalls nicht allein, wenn Sie sich nach Ausschöpfung aller gebotenen Hilfen nicht in der Lage sehen, ein krankes Kind auszutragen, sondern helfen Ihnen auch bei dieser schweren Entscheidung.

Auf dieser Seite können nur exemplarische Stellungnahmen erfolgen. Diese sollen durchaus zu einer kritischen Würdigung der Vor- und der Nachteile der pränatalen Diagnostik beitragen.

Zu den häufigsten Vorwürfen an die Pränataldiagnostik möchte ich daher hier Stellung nehmen:

Vor jeder pränatalen Untersuchung muss man sich darüber im Klaren sein, dass auch nicht erwünsche oder erhoffte Ergebnisse dabei resultieren können. Man sollte also immer einen Schritt voraus denken. Wenn man z.B. ein Kind mit Down-Syndrom akzeptieren kann, so ist eine Fruchtwasseruntersuchung unter Umständen keine sinnvolle Diagnostik. Andersherum: wer unbedingt eine erkennbare Chromosomenstörung ausschließen will, dem wird ein Screeningtest wie das Frühscreening nicht ausreichen. Vorausgesetzt, die Eltern wurden gut beraten, wird die Pränataldiagnostik von den allermeisten Ratsuchenden als sehr beruhigend und hilfreich empfunden. Dies verdeutlicht ein Auszug aus dem Brief einer Patientin:

"Die ersten Monate mit dem Kind waren nicht ganz so unbeschwert und komplikationslos, wie man es sich beim ersten Kind wünscht. Dennoch muss ich sagen, dass es hilfreich war, schon im Vorfeld gewusst zu haben, was sich da anbahnte. Die Gespräche mit den Ärzten konnten zielgerichtet im Sinne einer zügigen und optimalen Therapie erfolgen. All das wäre ohne Ihre vorausgegangene Arbeit nicht möglich gewesen. Dafür und für die ausführlichen Beratungsgespräche danken wir Ihnen sehr."

Dies ist richtig, wenn man lediglich die Gesamtzahl aller möglichen Erkrankungen betrachtet, aber die Häufigkeit außer Acht lässt. Zwar können viele, z.B. genetisch bedingte Erkrankungen nicht oder nur unter speziellen Bedingungen erkannt werden, diese sind aber oftmals sehr selten. Die weitaus häufigsten Erkrankungen (z.B. Herzfehler, Chromosomenstörungen) sind durch die Pränataldiagnostik erkennbar.

Dies ist schlichtweg falsch. Zwar sind die Möglichkeiten, ein Kind im Mutterleib zu operieren (noch) recht gering, aber es gibt z.B. medikamentöse Therapien bei Herzrhythmusstörungen oder die Möglichkeit einer Punktion von Körperhöhlen, etwa bei einem Erguss des Brustraumes. Die beste Möglichkeit, dem Kind zu helfen, ist aber die Gelegenheit zu einem idealen Start ins Leben: Ist etwa ein Herzfehler vorher bekannt, so wird keine wertvolle Zeit vergeudet, bis eine Diagnose gestellt und eine Behandlung eingeleitet werden kann, sondern das Kind wird direkt von Kinderkardiologen betreut, die erforderliche Maßnahmen bereits vorher planen können. Aber auch z.B. die vorgeburtliche Diagnose einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte ändert zwar nichts an der Erkrankung des Kindes, hilft den Eltern aber, sich über die Möglichkeiten der Behandlung bereits vor der Geburt zu informieren. Außerdem sollte nicht unterschätzt werden, dass bei Unkenntnis der erste Blick in das nicht den Erwartungen entsprechende Gesicht des Kindes oft ein traumatisches Erlebnis ist, welches die erste Prägungsphase nach der Geburt stören kann.

Auch hier ein deutliches Nein! Es gibt Fehler oder Behinderungen, mit denen ein Kind außerhalb des Mutterleibes nicht überleben kann, zum Beispiel fehlende Nieren, schwere Formen der Glasknochenkrankheit oder bestimmte Chromosomenanomalien. Hier wird dann den Eltern eine Beendigung der Schwangerschaft angeboten, aber auch die Möglichkeit zum Austragen gegeben. Nach unserem Selbstverständnis als Ärzte sind wir verpflichtet, Leben zu erhalten und Krankheiten zu behandeln oder wenigstens zu lindern. Dies gilt in besonderem Maße auch für Fehlbildungen oder Behinderungen des Ungeborenen. Wenn die betroffene Mutter jedoch von sich aus klarstellt, dass die zu erwartende Behinderung oder Erkrankung des Kindes bei ihr zu einer seelischen oder körperlichen Erkrankung oder zu einer nicht lösbaren Konfliktsituation führt, so wird die Gesundheit der Mutter ethisch über die des Kindes gestellt. Dies ist der Wortlaut des Paragraphen 218 StGB. Eine Beratung z.B. bei Vorliegen eines Down-Syndromes sollte immer zum Leben hin erfolgen.

Es ist wichtig, dass der Schwangeren und ihrem Partner vor jeder Inanspruchnahme einer Methode der pränatalen Diagnostik in einem Beratungsgespräch erläutert wird, welche möglichen Konsequenzen oder Konfliktsituationen sich aus dieser Diagnostik ergeben können. So ist z.B. ein Screening-Test auf das Down-Syndrom (Frühscreening, Triple-Test) nicht sinnvoll, wenn für die Eltern feststeht, dass ein Kind mit Down-Syndrom für sie durchaus eine Bereicherung sein könnte und ein Schwangerschaftsabbruch daher nie in Frage käme. Es gibt ein Recht auf "Nicht-Wissen"!

Der Gesetzgeber verlangt in Deutschland, dass Frauen unter 35 Jahren im Rahmen der Mutterschaftsvorsorge über alle Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik informiert werden. Die Frauenärztin / der Frauenarzt ist verpflichtet, Frauen über 35 Jahren eine invasive Diagnostik (z.B. Fruchtwasseruntersuchung) zu empfehlen! Jede Ärztin und jeder Arzt füllen diese gesetzliche Verpflichtung mit ihrer persönlichen Meinung und Temperament unterschiedlich aus, so dass die werdende Mutter dies als Druck empfindet. Die Entscheidung, ob eine invasive Diagnostik für einen selbst der richtige Weg ist, fällt aber einzig und allein die werdende Mutter und ihr Partner!

Es ist, gerade für eine Zuweisungspraxis oft schwer, mit Frauen nach der Diagnose einer kindlichen Erkrankung in Kontakt zu bleiben. Es besteht aber jederzeit die Möglichkeit eines persönlichen Gespräches, einer humangenetischen Beratung oder einer Weitervermittlung an Beratungsstellen (z.B. donum vitae) oder Selbsthilfegruppen. Diese Möglichkeiten werden von betroffenen Eltern in unserer Praxis auch häufig in Anspruch genommen. Bei kindlichen Fehlbildungen wie z.B. einem Herzfehler oder einem offenen Rücken werden die Eltern in aller Regel an Zentren vermittelt, wo ein spezialisierter Kinderarzt zusammen mit einem Pränataldiagnostiker die Eltern über die Möglichkeiten der Behandlung vor oder nach der Geburt informiert.